SIETE DE CADA DIEZ PERSONAS NO SABÍA QUÉ ERA UN LINFOMA ANTES DE QUE SE LO DIAGNOSTICARAN

 AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia y el Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas (GOTEL), reclaman mejor conocimiento de la enfermedad y especialización de los profesionales en los circuitos de Atención Primaria para avanzar en el diagnóstico temprano

 En España se diagnostican aproximadamente 7.500 casos nuevos de linfoma al año y en 2020 se espera que se produzcan más de 9.000. La detección temprana sigue siendo un reto para los especialistas: el 80% de los pacientes con linfoma folicular son detectados en estadio III o IV

 Para poner fin a esta situación desde AEAL se ha lanzado la iniciativa “LinFórmate”, con la que se ofrecerán charlas y mesas informativas en diferentes hospitales, así como un infográfico y un vídeo didáctico explicativo sobre qué es el linfoma

 Por su parte GOTEL divulgará el vídeo “¿Qué le pasa a Pepe?” que conciencia sobre los primeros síntomas del linfoma

Madrid, 13 de septiembre de 2018.– El linfoma sigue siendo una enfermedad desconocida para la sociedad. Según el informe “2014 Global Patient Survey” publicado por Lymphoma Coalition, 7 de cada 10 personas no conocía ni había oído nunca hablar de este tipo de cáncer hasta que ellos mismos fueron diagnosticados. Y es que, los primeros síntomas como la pérdida de peso inexplicable, sudoración, fatiga inusual, picores, un ganglio inflamado… suelen pasar desapercibidos.
Por ello, con motivo de la celebración del Día Mundial del Linfoma, desde AEAL y GOTEL reclaman mayor conocimiento de la enfermedad y especialización de los profesionales en los circuitos de Atención Primaria para avanzar en el diagnóstico precoz.

“Los datos nos confirman que es vital mejorar el diagnóstico precoz: la mitad de los afectados esperan al menos seis meses para acudir al médico tras notar algún síntoma y el 62% de los pacientes con linfoma son diagnosticados de forma errónea en las primeras consultas”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
“El problema es que no existe concienciación suficiente sobre qué es el linfoma y cuando el organismo da estas primeras voces de alarma no se les suele dar importancia. Así, el linfoma va pasando desapercibido y el diagnóstico suele darse en estadios avanzados. Por ejemplo, según datos de GOTEL el 80% de los pacientes de linfoma folicular son detectados en el estadio III o IV”, explica Mariano Provencio, jefe del Servicio de Oncología del Hospital Puerta de Hierro y presidente de GOTEL. “Es necesario formar sobre los primeros síntomas a médicos de Atención Primaria y crear unidades de referencia en los hospitales en las que se promueva un trabajo multidisciplinar”, añade Provencio.
Formar e informar
Por todo ello, con el objetivo de informar y orientar al paciente, a sus familiares y cuidadores, desde AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia se ha lanzado la iniciativa “LinFórmate, descubre todo sobre el Linfoma”, con la que busca ayudar a la sociedad a comprender qué es el sistema linfático y los diferentes síntomas que vienen ligados a este tipo de cáncer.
Para ello, desde la organización, se ha creado un infográfico y un vídeo didáctico explicativo en el que cualquier persona puede entender los tipos de linfoma que existen, cómo se producen y sus síntomas.
Por su parte, GOTEL divulgará el vídeo ‘¿Qué le pasa a Pepe?’ que con un lenguaje sencillo y muy visual explica, a través de la historia de Pepe, los primeros síntomas del linfoma y los pasos a seguir para su detección. “La recomendación que podemos hacer es que cuando una persona como Pepe se note un bulto en alguna parte del cuerpo, en especial en cuello, axilas, ingles… consulte inmediatamente con su médico. Y recordar que en los linfomas estos ‘bultos’ casi nunca son dolorosos”, ha aclarado el presidente de GOTEL.

El linfoma en España
Actualmente, en España se detectan unos 7.500 casos de linfoma y se espera que en 2020 se produzcan más de 9.000 nuevos casos. De los dos grandes grupos de linfomas, el No Hodgkin representa el 85% del total y cada año se diagnostican en España más de 6.100 nuevos casos. La incidencia del Linfoma de Hodgkin es de 1.100 casos.
Existen más de 60 tipos de linfoma, dependiendo del tipo de células inmunes afectadas, clasificándose en grandes grupos: Linfoma Hodgkin (LH), Linfoma No Hodgkin (LNH), de células B y de células T. Cada tipo de linfoma requiere diferentes enfoques de diagnóstico, evaluación y tratamiento y las posibilidades de curación dependen cada vez más de la precisión del diagnóstico y del acceso a un tratamiento adaptado al tipo de Linfoma y grupo de riesgo. Sin embargo, muchos pacientes no entienden claramente el tipo de linfoma que les afecta y sin esta comprensión, podrían no ser conscientes de las opciones de tratamiento apropiadas para su tipo específico de cáncer.
Síntomas comunes
Los síntomas pueden variar dependiendo del tipo de linfoma, de la zona del cuerpo que esté siendo más afectada y de la velocidad de crecimiento que tenga. Las manifestaciones más comunes son: sudores nocturnos abundantes, fiebre y escalofríos intermitentes, picazón, inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello, las axilas, ingles u otras áreas, pérdida de peso, tos o dificultad para respirar, hinchazón o dolor abdominal, fatiga y anemia.

Programación AEAL con motivo del Día Mundial
Desde AEAL se han preparado dos jornadas y una mesa informativa en diferentes hospitales madrileños donde se resolverán todas aquellas dudas que los pacientes puedan tener. Las jornadas informativas previstas son:
• Ensayos Clínicos, ¿Qué son y en qué consisten?
Ponente: Dr. Alfonso J. Santiago Mari.
Fecha: Lunes, 1 de octubre, de 2018
Horario: De 17:00 a 19:00 horas
Lugar: Sede de AEAL (Calle San Nicolás, 15)

• “Linfoma B Difuso de Células Grandes”
Ponente: Dr. Raúl Córdoba Mascuñano
Fecha: Miércoles, 19 de septiembre, de 2018
Horario: De 16:00 a 18:00 horas
Lugar: Hospital Fundación Jiménez Díaz (Avenida de los Reyes Católicos, 2)

¿Qué es AEAL?
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.

Sobre GOTEL
El Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de Linfomas, GOTEL, está formado por los principales especialistas españoles (patólogos, biólogos, así como cirujanos y hematólogos) dedicados al tratamiento de linfomas. En la actualidad lo componen más de 123 especialistas y 51 centros asociados. El interés del Grupo es promover la investigación de los linfomas desde todos sus ámbitos: diagnóstico, tratamiento y biología para avanzar en su curación.

Desde su creación, GOTEL ha promovido cerca de 12 estudios clínicos de investigación, así como 16 ensayos. En total, ha incluido en sus investigaciones a más de 3.100 pacientes aquejados por distintos tipos de linfoma.

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